'Stoere moeders'
Door Aaltje van Zweden

Het weekblad Margriet bestond 80 jaar en dat werd gevierd met een expositie in het Amsterdam Museum met portretten van 80 stoere vrouwen. Die vrouwen stonden, zoals de redactie van Margriet het omschreef, symbool voor de grote innerlijke kracht van vrouwen. Ik was er een van. Een grote eer maar ook ongemakkelijk. Ik stoer? Totdat ik bedacht mijzelf te zien als vertegenwoordiger van moeders met zorgintensieve kinderen. Want die moeders zijn, hoe je het ook wendt of keert, pas echt stoer.

Toen onze Benjamin werd geboren, werd ik moeder van een kind met een handicap. Vele onderzoeken later werd het een kind met autisme. Al naar gelang de waan van de dag viel hij afwisselend in de categorie kinderen met een beperking, speciale kinderen of kinderen met mogelijkheden. Met al die termen heb ik lang geworsteld. Pas veel later kwam het begrip zorgintensief. Dat beviel mij wel. Want het leven met een kind met een handicap is intens in positieve én negatieve zin.

Bij de uitverkiezing van stoere vrouw kwam ook het verzoek of ik tijdens de opening iets wilde zeggen. Een dag daarvoor was ik teruggekomen uit New York, waar ik was voor die dirigent in mijn leven. Ik liet een filmpje zien waarop Benjamin bij ons thuis aan het aanrecht staat te dirigeren. Met vloeiende bewegingen geeft hij de maat aan en gaat helemaal op in de muziek. Het is zonneklaar dat muziek iets met hem doet. Ik vertelde ook dat ik Benjamin wel eens mijn andere dirigent noem. Want een kind met autisme dirigeert je leven. Routines, eigenaardigheden, voor- en afkeuren, stressvolle situaties, zoveel zaken om rekening mee te houden wil het leven aangenaam verlopen. Hoogte- en dieptepunten, net een symfonie.

Ik vertelde over de avond in New York. Jaaps chefschap van het New York Philharmonic Orchestra werd ingeluid met een gala concert. Het zou een van de gedenkwaardigste avonden uit ons leven worden in positieve en negatieve zin.

De spanning was groot zou het concert wel goed gaan? Wordt Jaap door orkest, pers en publiek positief ontvangen? Heb ik wel de juiste jurk uitgekozen? Vanuit ons net betrokken appartement met uitzicht op de concertzaal zag ik de rode loper uitgerold, een horde flitsende fotografen erom heen. Het was tijd om te vertrekken. Toen ik de deur uit wilde gaan, kreeg ik een telefoontje. Benjamin had net voor de 6e keer die week een epilepsie aanval gehad en was met spoed voor de 2e keer die week naar de 1e hulp gebracht. Ik kreeg een foto opgestuurd van een gehavend gezicht vol met pleisters en verband. Het liefst had ik het eerste vliegtuig terug naar huis gepakt. Maar ik moest naar het concert. En Jaap kon ik natuurlijk niets vertellen. Het concert met aansluitend het galadiner heb ik uitgezeten. Op de foto’s is niets aan mij te zien. Als moeder van een zorgintensief kind moet je, of je het nu wil of niet, stoer zijn.