Licht autistisch
door Laura Nagtegaal, coördinator Papageno Huis Laren

Hoe vaak ik de term licht en zwaar autistisch hoor is inmiddels ontelbaar. Vooral de ‘light’ variant komt dan vaker voor. Ouders die hun kind ‘licht’ autistisch noemen. Hij of zij is er dan niet zo erg aan toe. Zwaar autistisch zijn dan vaak de ‘ernstige’ gevallen.

Persoonlijk vind ik de term licht of zwaar altijd een beetje beledigend. Hoezo licht of zwaar?!? Alsof dat iets uitmaakt voor degene met autisme. Dé autist bestaat niet. Iedereen is altijd gewoon mens. De jongens en meiden met ‘licht’ autisme die ik zie bij Papageno, hebben het soms juist heel ZWAAR. Dat een buitenstaander maar weinig ervaart van zijn of haar autisme, betekent niet dat ze het als licht ervaren.

Autisme is niet te zien aan de buitenkant. Met regelmaat hoor ik Papageno-jongeren zeggen: “had ik maar een ander gezicht, dan begrepen mensen het misschien beter. Ik kan me zo goed aanpassen in al de situaties om me heen. Praat makkelijk mee, schakel snel. Maar ik lig daarna drie dagen op bed, heb voortdurend buikpijn en het voelt alsof ik helemaal geen controle heb over mijn leven. Ik moet gewoon meedoen en dat gaat me prima af omdat ik dat heb geleerd. Maar het kost me zoveel energie”.

2020 01 16 Laura

Voor iemand met autisme is ‘gewoon jezelf zijn’ of ‘het komt wel goed’ niet genoeg. Als ze dat zouden doen worden ze misschien wel gezien als zwaar autistisch. Zo zei een gedragswetenschapper eens tegen mij: “autisme gaat niet over, maar we kunnen ze wel heel veel leren”. Betekent dit aanleren wat de maatschappij graag wil zien? Of meedoen in het ‘normale’ leven? Het is juist zo heerlijk wanneer de jongeren in het Papageno huis gewoon kunnen zeggen; “nee dat kan ik nu even niet aan”, of “ja dat wil ik juist heel graag”.

Als begeleider bij Papageno is het soms eeuwig puzzelen want wat bedoelt de bewoner of dagbesteder nou eigenlijk precies en wat is haar of zijn echte vraag? En wat ligt daar dan weer aan ten grondslag? Dit daagt mij iedere dag weer uit. Het zijn voor mij, en vele anderen, juist de dagelijkse onvoorspelbare dingen die het ons zo lastig kunnen maken. Denk maar eens aan de volgende vragen die in het brein van iemand met autisme leven: Zal het gaan regenen? Is mijn telefoon wel genoeg opgeladen? Kom ik op tijd? Wat trek ik aan? Wat wordt er van mij verwacht? Vinden ze me wel aardig? Wat antwoord ik, als ze vragen alles goed? Het is niet altijd allemaal goed, als het regent moet ik dan een regenpak aan, of gaat het alleen maar miezeren. Ik vind de parfum van mijn collega zo sterk, maar hoe kan ik dan nou uitleggen? Wat eten we vanavond, en waarom vraagt mij niemand wat ik lekker zou vinden? Mijn oma is jarig en ik weet niet goed of een kaart voldoende is, of verwacht ze dat ik bel?

Die vragen die dan niet gewoon gesteld worden, maar in gedrag zoveel kunnen betekenen, de kunst om niet te reageren op het gedrag, maar door te zoeken waar het gedrag vandaan komt. Wat is nou echt je vraag, wat speelt er in dat koppie? Licht en zwaar is dan helemaal niet van belang. Een diagnose is een diagnose en hier zit geen gradatie van 1 tot 10 aan gekoppeld. Ik ben zo trots en blij dat alle jongeren in het Papageno Huis mogen zijn wie ze zijn. Of zij hun autisme nu licht of juist zwaar ervaren. Dat is bij Papageno helemaal oké.