Een leven lang ontwikkelen bij Papageno
door prof. dr. Rutger Jan van der Gaag, bestuursvoorzichter Papageno

Tot mijn schande moet ik bekennen dat ik vroeger ouders nog wel eens somber voorlichtte over de toekomst van hun kind met autisme. De meeste volwassenen met autisme die wij toen zagen hadden, naast autisme, ook een uitgesproken verstandelijke beperking. Meestal leefden zij in de luwte van de maatschappij. Een van mijn leermeesters Michael Rutter zei ooit: “het is niet onwetendheid dat schade berokkent, maar het stellig verkondigen van dingen die niet waar zijn”. Wij konden de toekomst niet voorspellen! Er is inmiddels veel veranderd, gelukkig. Autisme is een ontwikkelingsstoornis en ontwikkelen doe je je leven lang. Gezondheid wordt niet meer gezien als de afwezigheid van ziekte maar als het vermogen om je aan te passen aan veranderende omstandigheden in je leven.

2019 12 11 Rutger Jan

Het Papageno Huis illustreert dit prachtig. De jongeren maken een geweldige ontwikkeling door. Zij worden uitgedaagd en toegerust. Het enthousiasme van de medewerkers en vrijwilligers, hun kundigheid om nieuwe vaardigheden aan te leren; hun vermogen om in te schatten hoe de jongere erbij zit op dat moment; even gas terugnemen, of juist doorpakken om een positieve ervaring te brengen. Dit alles in wisselwerking met een buitenwereld die binnen gehaald wordt voor koffie, een lunch, een feest, een concert, maken dat “onze” jongeren, vaak tot blijde verrassing van hun ouders en naasten, zich boven verwachting blijven ontwikkelen. Nu is dat voor ouders niet altijd gemakkelijk. Professionals, zoals ik, hadden immers benadrukt dat er niet zoveel ontwikkeling in zou zitten. Misschien passen excuses daarvoor.

Ook wij hebben ons ontwikkeld. Zijn gaan inzien dat er veel meer mogelijk is. Maar niet als je alle mensen met autisme over één kam scheert en uitgaat van je eigen behandel- en begeleidingsaanbod. Nee, wij als professionals kunnen leren door goed te luisteren. Door samen met het kind, de jongere, de volwassene met autisme en zijn naasten te kijken waar zijn sterke en kwetsbare kanten zitten. Daar moet het ontwikkelingsplan op gebaseerd zijn. De digitale wereld heeft ons daarbij geweldig geholpen. Waar ik vroeger voor alle partijen frustrerende polikliniek afspraken had, waar de tijd te kort was om echt tot elkaar te komen, kunnen we nu, via e-mail, de App of een virtueel huisbezoek, in een aangepast tempo communiceren en er achter komen, dat er met geduld en begrip over en weer veel meer mogelijk is dan we vroeger op verkeerde gronden veronderstelden. Autisme… daar zit echt muziek in, als je er goed naar wilt luisteren!