‘Autist of persoon met autisme’
door Riley Buijsman student psychologie aan de VU Amsterdam

Welk taalgebruik rond autisme heeft de voorkeur van Nederlandse werknemers met autisme? ‘Autistisch persoon’ of persoon ’met autisme’. En wat zegt dit over hun ervaringen met discriminatie en zelfstigma? Dat is wat ik wilde onderzoeken. Ik ontdekte dat goedbedoeld taalgebruik juist het stigma in stand houdt.

In mijn bachelor scriptie heb ik 500 deelnemers van het Nederlands Autisme Register (NAR) gevraagd of zij voorkeur hebben voor de Identity First Language (IFL) of Person First Language (PFL). Bij IFL zet je iemands identiteit voorop door te zeggen: ‘autistisch persoon of autist’. Bij PFL komt die identiteit op de tweede plek en wordt gesproken over een ‘persoon met autisme’.

Deze deelnemers hebben allemaal een baan dus kon ik onderzoeken of er een verband bestaat tussen een bepaalde voorkeur en de mate waarin iemand op de werkvloer te maken heeft gehad met discriminatie of waarin er bij iemand sprake is van zelfstigma. Deelnemers die op het werk te maken hadden gehad met discriminatie geven de voorkeur aan IFL. Ze noemen zichzelf dus vaker ‘autist’ of ‘autistisch persoon’. Terwijl deelnemers die meer zelfstigma ervaren - dus negatiever naar hun eigen autisme kijken - liever PFL gebruiken. Ze geven dus de voorkeur aan de formulering ‘persoon met autisme’. Die voorkeur voor PFL geldt voor de meerderheid van de onderzoeksgroep.

Deze uitkomst is erg opvallend omdat uit veel buitenlandse onderzoeken juist blijkt dat de meeste autistische personen een voorkeur hebben voor IFL. Wat dit zegt over de Nederlandse situatie vind ik moeilijk in te schatten. Uit mijn studie blijkt óók heel duidelijk dat de voorkeuren onder de deelnemers heel erg uiteenlopen. Bovendien gaat het in mijn onderzoek om een heel specifieke subgroep, namelijk autistische volwassenen met een bovengemiddelde intelligentie die een baan hebben. Je kunt dus niet zeggen dat deze uitkomsten ook representatief zijn voor, bijvoorbeeld, kinderen of jongeren.

Juist als iemand wordt geconfronteerd met discriminatie, lijkt dit te leiden tot méér identificatie met het eigen autisme. Mogelijk is je autisme ook zichtbaarder naarmate je jezelf meer identificeert met de diagnose. Dat kan vervolgens weer de kans op discriminatie vergroten.

Of we nu ‘autist’ of ‘persoon met autisme’ moeten gebruiken is dus moeilijk te zeggen. Uit mijn onderzoek blijkt dat de voorkeur van autistische mensen erg varieert. Daarbij komt wel duidelijk naar voren dat er een verband is tussen IFL en zelfacceptatie. Daarom zou ik zelf het gebruik van IFL aanraden. Maar dan wel met de nadrukkelijke kanttekening dat iemands persoonlijke voorkeur erg belangrijk is. Blijkbaar is er nog altijd een grote groep autistische personen in Nederland die de voorkeur geeft aan PFL. Dat moet natuurlijk gerespecteerd worden. In mijn scriptie heb ik de beide termen dan ook bewust afgewisseld. Omdat het kan bijdragen aan meer zelfacceptatie en kan helpen bij het tegengaan van zelfstigma.

Op dit moment wordt er in brochures en op de website van de GGZ nog altijd vrijwel uitsluitend gebruik gemaakt van PFL. De reden hiervoor is dat dit lange tijd de standaard was in de psychologie. Inmiddels is dit echter veranderd en het lijkt mij dan ook logisch om het huidige taalgebruik aan te passen. In de wetenschappelijke literatuur gebeurt dit inmiddels al. Veelzeggend is dat onlangs de richtlijnen van de American Psychological Association (APA) - de Amerikaanse beroepsvereniging van psychologen - voor het taalgebruik in wetenschappelijke psychologie-papers zijn aangepast. Waar PFL eerst de standaard was, wordt nu aangegeven dat er gekeken moet worden naar de voorkeur van de autistische deelnemers van een studie.

PFL wordt vrijwel alleen gebruikt voor gestigmatiseerde groepen. Mensen zeggen bijvoorbeeld nooit ‘een persoon met creativiteit’, maar ‘een creatief persoon’. De bedoeling van PFL was ooit om de focus te verleggen van het stigmatiserende deel naar de persoon. Als je zegt ‘persoon met autisme’ maak je de persoon belangrijker dan zijn of haar autisme. Maar als je dat alléén doet voor eigenschappen die stigmatiserend worden gevonden, houd je dat stigma juist in stand.

Bron: interview  in Autisme Magazine 4 -2020 van Julie Wevers, journalist en beleidsmedewerker bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme.