‘Autismespectrumstoornissen, een leven lang anders’ door Prof.dr. Rutger Jan van der Gaag, bestuursvoorzitter stichting Papageno Fonds

‘De weg van het vermoeden van autisme naar diagnose en behandeling is te lang en te ingewikkeld’. Dat was één van de conclusies die een speciale commissie van de Gezondheidsraad in 2009 trok in het rapport ‘Autismespectrumstoornissen – een leven lang anders’. In die tijd was ik hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum St Radboud Nijmegen en betrokken bij dit rapport. Maar wat is er nu bijna 11 jaar later veranderd in de zorg voor mensen met autisme? Wat is er gedaan met de aanbevelingen en conclusies van de commissie?

 2019 12 11 Rutger JanMijn idee is dat er inmiddels veel is verbeterd maar dat er nog zeker verdere verbetering nodig is.  Eén van de grote vraagstukken is waarom er meer mensen met autisme worden gediagnosticeerd. Enkele mogelijke verklaringen. Ten eerste: autisme wordt nu beter gediagnosticeerd en stopt niet als je achttien bent, volwassenen hebben het ook. En ten tweede: autisme is bij meisjes en vrouwen duidelijk heel anders dan bij jongens. Er is nu veel meer oog voor autisme bij de vrouwelijke groep. En ten derde: onze maatschappij is ingewikkelder geworden en vergt veel flexibiliteit. Kijk maar naar de corona crisis.  

De zorg is nog altijd net zo rigide als autisme, daar ben ik matig positief over. Wat de zorg voor iemand met autisme moeilijk maakt, is dat elk mens met autisme anders is. Je kunt de vergelijking maken met slecht zien en een bril. Als iemand slechte ogen heeft en je geeft diegene een bril, dan heeft die persoon daar niets aan. De bril moet op maat zijn. De autismezorg moet dus toegepast zijn op de persoon. En dat is vaak nog niet zo. Er worden programma’s aangeboden en daar moet de persoon met autisme maar in passen. En dan heb ik het nog niet eens over de lange wachtlijsten.

Ouders moeten laagdrempelig hulp krijgen bij kinderen die nog jong zijn en waarbij zij zorgen hebben over de ontwikkeling. Help de kinderen met hetgeen waar ze op dat moment moeite mee hebben. Geef ze niet meteen een label. Ik raad daarbij de website www.autismejongekind.nl aan.

De continuïteit van de zorg is helaas in de afgelopen elf jaar verslechterd. Daarom pleit ik nog steeds voor levensloopbegeleiding. Een punt dat de commissie in het rapport ook maakte: één persoon die degene met autisme zijn/haar hele leven lang begeleidt. En dan moet er ook veel meer aandacht zijn voor broers en zussen en de rest van het gezin. De zorg en aandacht gaat nog te vaak alleen naar het kind met autisme, niet naar de rest. 

Maar er zijn ook goede ontwikkelingen binnen de zorg en dat is het streven naar zelfstandigheid voor het kind met autisme. Vervolgens is het wel nodig om te kijken naar de ouders, als het kind zelfstandig wordt. Moeders zeggen vaak hun baan op om voor het kind te zorgen. Als het kind dan niet meer thuis woont, zorgt dat voor een enorme leegte.

De commissie boog zich indertijd ook over onderwijs en werk voor mensen met autisme. Daar wordt veel ‘over-geïndiceerd’ vind ik. Het is bedenkelijk dat scholen dol zijn op indicaties. Je krijgt alleen maar zorg als je een label hebt. Het passend onderwijs schiet te kort. Je kunt het behalen van een regulier diploma minder belangrijk maken en niet proberen die kinderen te laten passen in het regulier onderwijs, vul het passend onderwijs anders in. Wat betreft werk schiet het niet echt op moet ik helaas concluderen als ik zie hoe dat in de praktijk gaat. Er is te weinig flexibiliteit bij het UWV. We kunnen veel meer mensen met autisme aan het werk krijgen.

Ik zou nog eens willen benadrukken dat het heel belangrijk is om ‘de’ persoon met autisme op maat te bedienen. Dat dwingt je te kijken naar wat de eigenaardigheden zijn van iemand, dus vooral ook de positieve kanten. En dan kan je verder kijken hoe je iemand kan stimuleren en begeleiden. 

Bron: interview door Mijke van Wijk, de monitor KRO-NCRV